10 lucruri pe care Erhard ar vrea sa le stii despre autism!

1.SUNT IN PRIMUL RAND COPIL!!! AM AUTISM! NU SUNT PRIMORDIAL AUTIST!10 LUCRURI PE CARE ERHARD AR VREA SA LE STII DESPRE AUTISM!

    Autismul este doar un aspect al personalitatii mele. Nu ma defineste ca persoana. Tu esti o persoana cu sentimente, idei, talente sau esti doar gras, miop sau neindemanatic?! Acestea sunt lucruri pe care le vad mai intai la tine cand ne intalnim, dar acestea sunt trasaturile tale principale. Ca adult, ai un oarecare control asupra felului in care iti definesti propria persoana

. Daca vrei sa ma sa subliniezi o anumita trasatura, poti sa o faci fara prea mult efort. Eu sunt inca copil ce se dezvolta. Nici tu dar nici eu nu stim ce as putea realiza. Daca ma definesti dupa o singura trasatura de-a mea, s-ar putea sa ma subestimezi. Si daca simt ca tu nu crezi ca pot "sa o fac", raspunsul meu natural va fi "de ce sa mai incerc?"

2.PERCEPTIILE MELE SENZORIALE SUNT DEZORDONATE!!

                Integrarea senzoriala este probabil, aspectul cel mai dificil de inteles al autismului, dar este si cel mai important. Aceasta inseamna ca imaginile, sunetele, mirosurile, gusturile, si texturile care tie ti se par obisnuite pot fi de-a dreptul dureroase pentru mine. mediul propriu-zis in carte traiesc mi se pare ostil. Poate ca tie ti se pare ca sunt retras sau poate agresiv, dar de fapt incerc doar sa ma apar, sas ma protejez! Iata de ce o simpla iesire la supermarket poate fi un calvar pentru mine:

    a)AUZUL meu poate fi foarte acut. O multime de oameni vorbesc in acelasi timp. Difuzoarele anunta ofertele zilei. Casele  de marcat bipaie, tracane, rasnitele de cafea haraie, aparatul de feliat carne scartaie, bebelusii plang, carucioarele scrasnesc, tuburile de neon bazaie. Creierul meu nu poate filtra toate aceste zgomote si ajung la "supraincarcare"!

   b)MIROSUL Pot sa am un simt al mirosuluifoarte dezvoltat. Pestele de pe tejghea nu prea e proaspat. Domnul de langa noi nu a facut dus astazi. Copilasul din fata are scutecul murdar. Pe culuarul 3 s-au varsat niste muraturi si se spala pe jos cu amoniac........Nu pot sa filtrez totul. Deja cred ca imi vine greata.

  c)VAZUL Pentru ca ma orientez pe baza vazului, acesta poate fi simt care este prea stimulat. Lumina tubului de neon nu este doar obositoare dar si bazaie. Lumina pare sa pulseze si ma dor ochii. Aceasta lumina care pulseaza se reflecta pe diverse suprafete si contururile obiectelor imi par distorsionate--spatiul pare ca se misca in continuu. Exista si reflexii in ferestre, velntilatoarele care se misca in tavan, oamenii se afla in continua miscare. Toate acestea imi afecteaza sistemul perceptiv si cel vestibular. Acum nici macar nu pot sa-mi dau seama unde ma aflu in spatiu!

3.TE ROG SA FACI DIFERENTA INTRE "NU VREAU", (ALEG SA NU FAC) SI NU POT (NU SUNT CAPABIL SA FAC)

         Utilizarea vocabularului si a expresiilor lingvistice pot fi adevarateprovacari pentru mine. Nu e vorba ca nu ascult de instructiuni, doar ca nu pot sa le inteleg. Cand ma strigi din partea cealalta a camerei iata ce aud eu: "$^&*(*%" Erhard....^%$^$.....vino&^*&()*). Vino si vorbeste cu mine direct in cuvinte simple. "Te rog sa pui cartea in biblioteca!" Erhard ada-mi un pahar cu apa! Astefl imi spui exact ce vrei de la mine si ce urmeaza sa se intample. Asa imi este mult mai usor pentru mine sa fac ceea ce vrei de la mine.

4.GANDESC FOARTE CONCRET!!

         Aceasta inseamna ca interpretez limbajul dupa forma literara. Este o confuzie pentru mine cand imi spui ca ai mers " ca vandul si ca gandu" cand ceea ce vrei sa spui de fapt este ca ai mers foarte repede. Sa nu imi spui ca ceva este "floare la ureche" cand nu e vorba de nici o floare si vrei doar sa- mi spui ca de fapt "este foarte simplu." Cand imi vei spune ca : " Razvan si-a luat picioarele la spinare", voi fi foarte confuz din punct de vedere anatomoic. De fapt poti sa-mi spui ca : "Razvan a plecat foarte repede!"

Idiomurile, sensurile multiple, metaforele, aluziile si sarcasmul nu reprezinta nimic pentru mine.

5.TE ROG SA AI RABDARE CU VOCABULARUL MEU LIMITAT!

           E destul de greu pentru mine sa iti spun de ce am nevoie cand nu cunosc cuvintele care sa descrie sentimentele mele. Poate imi este foame, poate sunt suparat, speriat sau confuz, insa nu pot sa ma exprim cu aceste cuvinte. Fii atent la limbajul corpului meu, daca sunt retras sau agitat, sau chiar si alte semne care iti vor transmite ce este in neregula cu mine.

          Exista insa si o parte opusa la cele de mai sus, uneori pot sa vorbesc ca un mic profesor sau ca un savant sau un star de cinema. Poate ca spun pe de rost pasaje intregi, texte ce sunt mult prea avansate pentru varsta mea. Acestea sunt secvente de limbaj pe care le-am memorat din lumea inconjuratoare pentru a compensa lipsa mea de limbaj. Aceasta pentru ca stiu ca se asteapta de la mine sa raspund ceva cand mi se pune o intrebare. Aceste texte pot sa provina din carti, de la TV, diferite discursuri. Acest tip de manifestare se numeste ECOLALIE (repet exact ce aud papagaliceste). Nu prea inteleg eu depsre ce este vorba acolo. Stiu doar ca pot astfel sa raspund cand cineva asteapta de la mine o reactie.

6.PENTRU CA VORBIREA ESTE FOARTE GREA PENTRU MINE, MA ORIENTEZ CU AJUTORUL VAZULUI!

          Te rog sa-mi arati cum se face ceva, mai curand decat sa imi spui si sa fi gata sa-mi arati de mai multe ori. Repetarea ma ajuta sa invat. Un program zilnic ilustrat imi este de mare ajutor si ma orientez de-a lungul zilei la fel ca agenda ta electronica sau telefonul mobil, un astfel de program ma scuteste de a-mi aminti ce urmeaza, ma ajuta sa trec mai usor la urmatorea etapa, imi permita sa imi organizez timpul in asa fel incat sa fac ceea ce tu astepti de la mine.

Pe masura ce cresc, o sa in continuare nevoie de acest program ilustrat dar nivelul meu de "reprezentare" poate evolua. Inainte sa pot citi am nevoie de un orar cu desene sau fotografii. Pe masura ce cresc, voi putea utiliza combinatii de fotografii cu cuvinmte scrise apoi ma voi putea orienta doar pe baza cuvintelor.

7.TE ROG SA TE CONCENTREZI SI SA MA AJUTI SA MA AJUTI SA MA DEZVOLT MAI MULT CURAND CEEA CE POT FACE DECAT CEEA CE NU POT FACE

       La fel ca orice alta persoana, nu pot sa ma dezvolt intr-un mediu in care mi se arata nu sunt suficient de bun si ca ceva "e defect" la mine. incercarea unui lucru nou va deveni ceva urat pentru mine cand stiu ca voi fi cel mai probabil criticat, chiar si atunci cand critica se vrea a fi " CONSTRUCTIVA". Cauta punctele mele tari si le vei gasi. Exista mai multe moduri "CORECTE" de a rezolva o sarcina!

8. TE ROG SA MA AJUTI CU INTERACTIUNILE SOCIALE

       Poate ti se pare ca nu vreau sa ma joc cu alti copii. De cele mai multe ori nu stiu de fapt cum sa pornesc o conversatioe sau cum sa incep sa ma joc altio copii. Daca ai putea sa ii rogi pe ceilalti copii sa ma cheme sa ma joc cu ei fotbal sau baschet poate ca voi fi fericit sa ma alatur lor.

Ma descurc cel mai bine la jocurile foarte structurate, unmde inceputul si sfarsitul sunt foarte clare. Nu ma descurc sa citesc expresiile faciale, limbajul corpului sau emotiile celor din jurul meu, de aceea apreciez daca ma ajuti in permanenta cu privire la ceea ce trebuie sa fac din punct de vedere al interactiunii cu alti copii. De exemplu, daca o sa rad atunci cand Emilia cade de pe balansoar, nu o fac pentru ca ma distreaza ci pentru ca nu stiu ce trebuie sa fac. Invata-ma sa intreb in aceasta situatie: " Esti bine Emilia, te-ai ranit, lovit?"

9.INCEARCA SA GASESTI ELEMENTELE CARE MA FAC SA FIU AGITAT!

        Momentele in care sunt mai agitat sunt mai suparatoare pentru mine decat sunt pentru tine. Aceste stari apar atunci cand unul din simturile mele este suprasolicitat. Daca poti sa identifici cauza atunci poti sa previ efectele.Ttine un jurnal al acestor evenimente si al oamenilor, fenomenelor, intamplarilor din jurul meu. Vei vedea ca de acolo se desprinde o anumita tendinta.

Incearca sa-ti amintesti orice forma comportament este o forma de comunicare. Comportamentul meu iti va spune ceea ce cuvintele nu pot sa transmita referitor la perceptia mea privind mediul . Dragi parinti, tineti minte urmatorul lucru: comportamentele care se repeta pot avea uneori o cuza medicala. Alergiile, problemele de somn, sau gastrointestinale pot avea efecte majore asupra comportamentului.

10. IUBESTE-MA NECONDITIONAT!!!!

         Elimina ganduri cum ar fi :" Daca ar face macar..." "Daca nu ar mai fi asa....". Nici tu nu ai indeplinit toate asteptarile parintilor si nu ti-ar fi placut sa ti se aminteasca in permanenta acest lucru. Nu am ales eu sa am AUTISM!!! Dar tine minte ca mi se intampla mie si nu tie!!! Fara sprijinul tau sansele mele la o viata adulta cat mai independenta sunt foarte mici!!! Cu sprijinul tau posibilitatiile sunt nenumarate. Iti promit MERITA EFORTUL!!!

Si in final 3 cuvinte: RABDARE!RABDARE!RABDARE!!!

Incearca sa vezi autismul meu ca si o abilitate mai speciala decat ca si o disabilitate. Priveste dincolo de limitari la talentele  pe care autiosmul mi le-a oferit!!! Este adfevarat ca nu ma uit in ochii oamenilor tot timpul, si nu sunt bun la conversatie dar ai abservat ca :  NU MINT! NU TRISEZ! NU II JIGNESC PE COLEGII MEI!! NU AM PREJUDECATI!? Este adevarat ca probabil nu voi fi urmatorul Hagi sau Ilie Nastase, dar cu atentia mea si capacitatea de concentrare as putea fi urmatorul Einstein sau Mozart! sau George Cromwell, Thomas Jefferson!!! Ei au avut autism!

Raspunsul la Alzheimer, rezolvarea enigmelor vietii extraterestra si multe altele vor putea fi rezolvate in viitor de persoane cu autism, ca si MINE!!!

Tot ce pot sa fiu nu se va intampla daca tu nu esti fundatia mea!!! Fii avocatul meu!!! Fii prietenul meu!!! Si vom vedea cat de departe pot ajunge!!!!!